病院7回目

5月20日 今日は補聴器型どりのため予約しており、真ん中のお姉ちゃんと一緒に病院へ！

まずはＣＯR検査！

横に座ってるお姉ちゃんが気になるのかなかなか集中できない様子💦

お姉ちゃんを後ろに座らせて再チャレンジ！

最近変わったことはないですか？と。

高い声で呼ぶと振り向く、ムラがあるが…

と。

言語聴覚士さん「低い音も聞こえてますよ？」と、お姉ちゃんと遊ぶ中、逆から手を叩くと、なんと振り向いた！

動いた感じとか、影で振り向くこともあるけど反応はこの前よりいいとの事！

脳波がこの前悪かっただけに、少し嬉しくは思った

診察 今日耳の形取ろうと思ったけど、

反応が良かったので状況が変わるかもとの事で2週間後にまた反応見てということになった😅

私としては早く付けたいし、療育を進めたいと思ってるんだけどそんな大きく条件が変わるわけではないので2週間後に、療育もそれまでは待ってくださいとの事。確かに補聴器も療育の進め具合も全て今の聴力がわからないと進められないけどモヤモヤとしてしまった。長い2週間だなー

病院6回目

コロナによって4月28日の予定だった検査
が延期になり、待てど暮らせどコロナ収束は不安定な為、5月12日に検査に行ってきました！
今回はスムーズな検査のため、夜中から寝かせないぞ作戦決行！
夜中11:30から寝床に着いたが、添い授乳せずに泣かせてどれくらい泣き続けるかなー？とみたら、まぁなくわなくわ…30分泣き続ける弟くんが可愛そうになり授乳、飲み疲れたら寝てはないけどベッドに置くとまた泣く…を2時半まで繰り返して、2:30…ついに断念、添い授乳したらコロッと寝ました⋆｡˚ᎶᎾᎾⅅ ℕᏐᎶℍᎢ⋆｡˚✩( ¯꒳¯ )ᐝ
朝は6時から必死に寝ないように気を付け、病院へ、9:30から準備満タンで寝ました！

結果
2時間くらいかかりました。が、無事骨伝導も検査出来ました！
結果は…2000hzは70くらい、500hzに関しては100db以下…まぁ大して大きくは変わらないか…。
なんだか、毎回行く度に「良くなってないかなー？」と期待してしまう。でも、ダメなんだよね。まだ受け入れられてないな自分って思う。

平均聴覚レベルを出してみるも、両耳90dbくらい…これって、重度難聴になるよな、と少し凹んだ。
今後の方針
とりあえずは補聴器、補聴で通常にできる限り近づける訓練をする。まずは型どり、こんな時期だけど早めにつけてあげたくて、来週には型どりして6月には装着できそう。
反応が楽しみだな。
おうちに帰ってきてから、できる限り高い声で話しかけて見た。反応してるように見えるけど、それも気のせいなのか、、、

まだ、この子声聞こえてないなー？と思うことは少ない。スクリーニングしてなきゃ絶対に気付かなかったなーとつくづく思う。

病院5回目

今日は通院日でした。

弟くんあと3日で3ヶ月、首もだいぶしっかりはしてきましたがまだ座ってはない感じです。

今日はコロナの影響で小一のお兄ちゃんも一緒にはじめての病院へ！マスクマスクで防御！

検査室に一緒に入ってきて大人しく待っていました。(目的は大好きなポケモンカードのため…)

Cor検査は抱くと泣いてしまい上手くできず💦授乳させて、肩に抱いて実施！

検査結果はやはり60dbくらい…この前は高い音が聞こえていたけど今回は低い音でそれくらい。高い音は100dbくらいしか(>_<)

まぁこの検査は今のこの時期では反応を見るのはなかなか難しい検査なんだけどね💦と言われたが💦

とりあえず先生は軽くても中等度でも補聴器を徐々にのお話。

伝音性難聴とか、感音性難聴とかはまだわからず、次の精密検査が4ヶ月半くらいの時に予約、半年までにはつけましょうとの事でした。

伝音性難聴でも感音性難聴でも、今この子に聞こえているのは60dbくらい。早く色々な音の世界を聞かせてあげたいなーと思います。

病院4回目 精密検査

今日はABRとASSRの検査日でした！

車の中では何とか寝かせないように頑張り、授乳もさせないようにして病院到着！

前日は寝不足にしなきゃいけないが普通に寝て起きてしまった💦自分に甘くて反省…

まずは到着してから体重測定。

今日で2ヶ月と4日の弟くん、2ヶ月にして体重は3164ｇ▶5060ｇに成長してました！

シロップを飲ませて……って飲ませながら唾と一緒にペっぺする弟くん💦ちゃんと寝てくれるかな〜不安💦

検査室に移動して、授乳▶旦那が抱っこ▶授乳を繰り返し、20分くらいで何とか入眠(:3_ヽ)_

その間にモニター装着！

検査は2時間くらいで終了、その間はぶらぶらして、朝ごはん兼の昼ごはんを10:30に食べ、終了したら電話があって迎えに行き診察になりました。

結果…

ABR左…55dB.右…55dB

ASSR...4000Hz(だいたいABRと同じくらいの音の高さ)で左…70dB.右…60dB

1000Hz左…100dB.右…100dB

500Hz(とても低い声)左…60dB.右…100dB

だそうです。

ASSRは10dBくらい下に出てしまうみたいなので、平均するとABRと同じくらい両耳55dBくらいかなーと…

「今どれくらいの難聴なんですか？」と聞くと軽度…ん〜中等度難聴かなーと。

やっぱり補聴器は必要になると思うので、それに向けての心構えと、どの程度なのかを今後も精査していって療育につなげていくとの事でした。

予定では首が座ったくらいで乳幼児の反応聴力検査をして、4ヶ月くらいでまた同じように精密検査をしていくとの事です。

育児に関しては今までどおり、普通に話しかけてあげてくださいとのことでした。

私は早く音を聞かせてあげたいから補聴器つけたいって思ってたけど、普通の会話なら聞こえているってことは、今後は必要になるけど、そんなにも早くは必要は無いってことかなー？

生活の中でも、物音に反応するような場面が結構ある気がして(バンっと扉をしめる音、椅子をひく音など)、でも、今日精密検査してこれがとりあえずの今日の結果。

難聴はあるんだなーと…。

とりあえずは難聴あるこの子育てはどんな風にした方がいいのか、もっと知りたいし調べたいな。

病院3回目

精密検査までの間、まだ期間があるということで、今日は中間検査、診察に行ってきました。

生後53日目にしてやっと保険証も出来たぞー！医療証も作らなくちゃと、朝から区役所に行って、保険証を提示して…どれくらい時間かかるかなー…「はいできました！」…早っ！保険証提示したらすぐに作れました！

今日はCOR 条件詮索反応聴力検査？をしました！

弟くんまだ1ヶ月にして、母の雑な扱いによりなかなか首もしっかりしており、顔もシャキッとしております。

親バカですが「イケメンだね〜」「可愛い〜目がくりくり〜」「賢そうな顔してる〜」などの社交辞令を間に受けております!!!（笑）

「お母さんは反応しないようにしてくださいね」と、おめめパッチリ開いた弟くんを膝に乗せて、ひだりとみぎのスピーカーから交互にでてくるピロピロっとした音への反応をみてました。

聴覚士さんが言ってくれたのは

・ネットの情報は古い情報もあり、医療も発展しているし、あまり気にしないこと

・少なからず全聾ではなく、1ヶ月なのにちゃんと音に反応してくれているとの事

・新生児スクリーニングはあくまでもザルにかけている。いまは両耳の判定になるから、これから「家での生活状況」「脳波の検査」「実際聞こえる音の検査」を加味して難聴の具合を見ていく

・もし片耳だけの、難聴ならそんなにも影響はない。1歳半の時に他の子供と同じように発語で着るのが目標。

・問題なのはコミュニケーション障害。そうならないためにも親との関わり、周りとの関わりが大切

みたいなことを言ってくれた。

その後診察。

先生から結果を聞いて、

結果は、50dBくらいの音から反応があるとの事…今は1mくらいの会話は聞き取れてるけど、遠くから話しかけられたら分からない程度とのこと。

これから、補聴器を付けて20-30くらいまでに持っていきたいかなー……とのこと。

やっぱり先生の印象は補聴器なんだろうなーと少し落胆。

本音で言ってしまったら、やっぱり補聴器はつけたくないし、難聴なんでまだ信じてない。

先生は「他に心配事はない？」「おっぱい止まっちゃったりしてない？」と精神的なところまで気をかけてくれた。

とりあえず精密検査までは前を向くことは出来ないかな、「ちゃんと聞こえてますよー」って言われるのを信じていたいな。

病院2回目

今日は前回 サイトメガロウイルスの感染症検査をした結果を聞きに行きました。

結果は

陰性でした。

先生に「遺伝性でなかったら原因はほとんどが分からないことが多いです」とも言われました。

遺伝子検査も今後する場合は、大学病院に行かなくてはいけないみたいだけど、とりあえず今急ぐものでは無いとのこと。そりゃそうだ。

とりあえず精密検査を2ヶ月ちょっとすぎた頃の2月18日に予約しました。その前に間が1ヶ月もあくのが不安だとのことで2週間後再診に。

病院行きました！

2020年！あけましておめでとうございます(*´ω｀*)

年が明けてから年初めに病院行こうかと思ったが旦那も休みが難しいとのことで、1月10日金曜日に病院に行ってきました！

まずは、寝坊、7:20には出ると意気込みながら7:10起床💦もはや恐竜兄も学校間に合うか危うい💦
とりあえず7:50には出て、お花ちゃんを幼稚園に送り、紹介先の病院まで20km、旦那の運転で向かいました三/ ˙꒳​˙)/
到着時刻は9時くらい、受付8:30からだからいそいそと受診受付。(ちなみにまだ保険証できてませんでした)
耳鼻科に案内され「今日は混んでるので恐らく待ちます」と。まぁそう案内されたら待つ覚悟も出来るってもんよ。
待合室には可愛いハーフの女の子が「赤ちゃん〜」と話しかけてくれる。赤ちゃん見るとみんな話しかけてくるのよね〜赤ちゃんパワーって不思議だなーと思う。
朝ごはんも食べていない。
とりあえず逆算すると旦那は11:20にはここを出ないといけない。
そこで看護師さんに問診をうける。とりあえず今日は検査出来ますか？と聞くと「恐らく今日はしないでしょう」とのこと。
耳の検査って他の人のブログ見るととにかく寝かせるイメージがあったので、車の時も着いてからも授乳も我慢し、とにかく起こし、寝かせまいとしてきたが拍子抜け、だったら弟くんよ寝たまえ！とスリングでスヤスヤと(´-﹃-`)Zｚ…
その間に朝ごはん食べたり、ぼーっとして待つと予想外にスムーズに呼ばれたのが10:30くらいだったかな？
そこから、診察室に入る。とりあえず結果とともに先生に問診を受け、すると、「まだ生後3週間なので他のスクリーニング検査も出来るのでしましょう。あと、おしっこの検査で感染症検査もできるのでしましょう」とのこと。
「なに？！検査できるの？！それはラッキー」と思ったが弟くん目がぱっちり👀

まずは尿検査
尿袋みたいなのを付けるんだけど、付けてる最中に上手くしゃ〜と出してくれました！素晴らしい° ✧ (*´ `*) ✧ °

次にABR検査(産婦人科でやったのはどうやらOAE検査だったみたい)
ここでタイムリミット11:20、旦那はお花ちゃんお迎えのため電車で帰りました。
そしてここからが大変。
「抱っこしてもできますよ！」とは言われるんだけど、弟くん、とにかく検査シールを付けられるのを嫌がる嫌がる!!!
結局散歩して抱っこして授乳して、オムツ替えて、検査してまだ寝てないぞーで起きてまた散歩してを3時間繰り返し、14:30に検査室戻った時には技師さんから「赤ちゃんにも負担がかかるので、これで出来なかったら今日は中止にしましょう。尿検査の結果も、次回ですし！」とのこと。
まぁそれもしょうがないか…と検査してると、もってのほか頑張ってくれる弟くん。ジリジリと音が聞こてくるときには？嫌がって外そうとするけどなんとか検査続行。全てやり遂げました😢
それだけで嬉しかったのですが、技師さんから「結果がもう画面に出ちゃってるからお母さん分かってると思うから言っちゃうけど、お耳聞こえてないみたいだね」…と。
よくよく画面を見ると、確かに両みみ「リファー」の文字が…そんな。そんな。そんな。

頭真っ白、絶対に聞こえてると思ってた。
昨日も大きな声で話しかけたら、初めてモロー反射もあったし。ささやくと瞼動かすし。

そこからは涙が止まらなかった。旦那もいない中で1人でこの現実をどう受け止めればいいのかな。

そのあと先生の診察。
泣いている私に、てっきり検査が出来なくて泣いてると思ったみたいで「これから検査できますよー」と…でも、検査結果をそこで技師さんから渡されると現実をしる。そうか、と。
よく寝ている弟くんをみて、「これだけ今よく寝てて、お母さんも頑張ったなら反応の検査もしてみようか」と。
防音室で太鼓叩いたりすずならしたり。
反応はあるんだよね、あるんだけど、やっぱり鈍いんだよね。

とりあえず次の外来予約をとって、帰宅。
この病院でこのまま進めていいのか、検査は検査だけど、セカンドオピニオンで納得のできる結果を知った方がいいのか、病院のレベルとかではなく、医療者と患者・家族の関係性が何よりも大切とわたしは思っている。症例数でも技術でもなく、信頼関係がなによりも病院選びには大切だと思ってる。
もう少し色んな配慮だったり説明が欲しかったと正直思う部分もある。むしろそこら辺は自分への反面教師だなーとも思う。

とりあえずお会計 4万なり。駐車料金は3000円いくかな？！と思ったら300円で済んだ。

とりあえず車の中で泣いた。家までとても遠かった。
おうち帰る前に旦那に報告。
「そっか、難聴か。補聴器か…」と、返信あり。
おうち帰ってご飯食べたけど味なんて何もわかりゃしない、泣きながら旦那のご飯を食べたよ。これからどうしようか、わからない。